Préambule

Examinez le cas suivant :

Réseau interdisciplinaire d’excellence en nutrition (RIEN)

L’équipe du RIEN a consacré les cinq dernières années à l’élaboration, à la mise à l’essai et à la validation d’un nouvel outil d’évaluation du niveau de nutrition des patients se présentant aux cliniques de soins primaires. Les chercheurs du RIEN prévoient que les médecins de famille feront subir ce test de 10 minutes à tous leurs patients lors de l’examen médical annuel. De plus, ils proposent que des recommandations personnalisées soient faites aux patients pour lesquels les résultats indiquent un faible niveau de nutrition et que ces patients soient confiés si nécessaire à des nutritionnistes. Les propriétés scientifiques de cet outil sont excellentes : très bonne sensibilité et spécificité ainsi qu’une validation dans un large éventail de cliniques à travers le pays. Les résultats obtenus par l’équipe du RIEN publiés dans des journaux réputés revus par des pairs et présentés à des colloques universitaires ont été bien accueillis par la communauté scientifique. Les chercheurs prévoient de manière prudente que les taux de déficience nutritive pourraient baisser d’au moins 50 % si l’outil est appliqué systématiquement. Arrivant maintenant à la fin de leur subvention des IRSC, les chercheurs du RIEN se demandent pourquoi leurs constatations ne sont pas appliquées sur une grande échelle. Ils sont également frustrés du manque de volonté des planificateurs en soins de santé, des responsables des politiques publiques, des médecins de famille et même des patients de mettre cet outil en application. Les planificateurs en soins de santé disent que cet outil sera trop coûteux et qu’ils préféreraient concentrer leurs ressources limitées à encourager la population à adopter de saines habitudes alimentaires au moyen de campagnes de sensibilisation. Les médecins de famille disent que le test prend trop de temps et qu’ils n’arrivent pas à l’insérer dans leur horaire déjà trop chargé. Les patients disent que le fait d’être reconnus comme ayant une nutrition insuffisante les plongerait dans l’incertitude à moins d’avoir le désir et les moyens de payer les services d’un nutritionniste ou de passer des heures à consulter des sites Web consacrés à la nutrition.

Le cas ci-dessus est un exemple hypothétique d’une étude rigoureuse et bien conçue présentant des résultats probants, mais pour laquelle les chercheurs ne parviennent pas à s’expliquer pourquoi ils n’arrivent pas à la mettre en pratique. Auraient-ils pu aborder leur étude dès le départ d’une manière qui leur aurait permis de prévoir certains de ces obstacles? Auraient-ils pu trouver et approcher les utilisateurs potentiels des connaissances qui seront obtenus au cours de l’étude (c.-à-d., les utilisateurs des connaissances) avant même de commencer? Voici quelques-unes des questions qui font passer l’application des connaissances de sa place traditionnelle en fin de recherche (application des connaissances « en fin de subvention ») à une démarche d’intégration à toutes les étapes du processus de recherche. Le présent tutoriel conduira ceux qui sont engagés dans la recherche – tant les chercheurs que les utilisateurs des connaissances – à aborder plusieurs des questions clés qui devraient être prises en considération lors de l’adoption d’une approche intégrée en vue de créer des connaissances et de mettre en pratique ces connaissances. Les utilisateurs des connaissances, ou ceux qui utilisent les résultats de la recherche, peuvent inclure d’autres chercheurs, des communautés définies, des professionnels de la santé, des organismes et établissements de santé, des responsables des politiques, l’industrie, les médias et le grand public.

Ce tutoriel a été créé principalement à l’intention d’un auditoire de chercheurs. Nous avons toutefois eu soin de veiller à ce que la langue et le contenu soient utiles et accessibles aux gens qui ne sont pas des universitaires et qui cherchent des conseils. Les modules sont écrits en langue courante et sont dénués le plus possible de jargon spécialisé. Le texte est entrecoupé de nombreux exemples et études de cas illustrant les points exposés dans chaque section. Nous espérons que tous les utilisateurs des connaissances qui choisissent de faire équipe avec des chercheurs, y compris les communautés et les membres des communautés, les cliniciens et associations professionnelles, les organismes et responsables des politiques du gouvernement, les planificateurs et fournisseurs de services et le grand public, trouveront ce matériel utile.

De plus, nous nous appuyons fortement sur la documentation dans le domaine de la recherche participative pour les références, l’orientation théorique et les études de cas. Il s’agit à la fois d’un reflet de la phase d’éclosion de la documentation propre à l’ACI et de l’expertise des auteurs. Les deux partagent néanmoins de nombreux traits communs dans le processus et les buts (voir module 1), de sorte que cette approche semble indiquée.

La matière de ce tutoriel a été élaborée par Participatory Research at McGill (PRAM), un centre pour la recherche participative à McGill, qui a ouvert ses portes à l’automne 2006 et qui se consacre à faire avancer la connaissance, la compréhension et l’utilisation d’une approche en partenariat à l’égard de la recherche en santé. Les membres du groupe PRAM font valoir l’idée qu’en intégrant les utilisateurs des connaissances tout au long du processus de recherche, de meilleurs résultats peuvent être obtenus. Les tutoriels ont été créés en puisant à même les années d’expérience combinées dans la recherche en partenariat et en faisant un tri critique à partir de la littérature actuelle afin de créer un guide pratique que les partenaires participant à la recherche sur le terrain pourront suivre.

Pour le groupe PRAM de McGill,
David Parry B.A. (spécialisé)
Jon Salsberg M.A.
Ann C. Macaulay C.M., M.D., F.R.C.P.C

Remerciements

Toute la matière contenue dans le tutoriel a fait l’objet d’une revue par des pairs représentants des chercheurs engagés dans les quatre thèmes des IRSC et a été examinée par la Direction de la synthèse et de l’échange des connaissances des IRSC. Nous tenons à remercier les chercheurs suivants qui ont effectué cet examen par les pairs :

Gillian Bartlett-Esquilant (Université McGill)
Kaberi Dasgupta (Université McGill)
Larry Green (Université du Colorado)
Robert Hegele (Université Western Ontario)
Jane McCusker (Université McGill)
Baijayanta Mukhopadhyay (Université McGill)
Amardeep Thind (Université Western Ontario)
Cara Tannenbaum (Université de Montréal)
Carol Herbert (Université Western Ontario)

Nous remercions également les IRSC pour la contribution et le soutien, notamment :

Ian Graham, vice président, Portefeuille de l'application des connaissances
Jacqueline Tetroe, conseillère principale, Portefeuille de l'application des connaissances
Michelle Gagnon directrice, Direction de la synthèse et de l'échange des connaissances

Et

Geneviève Dubois-Flynn, Directrice par interim, Bureau de l'éthique
Vardit Ravitsky, Conseillère principale, Politiques en matière d'éthique, Bureau de l'éthique

Pour les avis et commentaires détaillés sur le Module 6 (Éthique).

Les équipes de projet ou chercheurs suivants nous ont gracieusement permis d’utiliser leurs études comme exemples :

Association des pharmaciens du Canada avec Pierre Pluye et Roland Grad (Université McGill)
Prévention du diabète des écoles de Kahnawake (http://www.ksdpp.org )
Ann C. Macaulay (Université McGill)
Ruth Elwood Martin (Université de la Colombie-Britannique)
Vivian Ramsden (Université de la Saskatchewan)
Projet santé et diabète de la bande Sandy Lake avec Stewart Harris, Anthony Hanley, Bernard Zinman, Robert Hegele, Roderick Fiddler
Jack Westfall (Université du Colorado)
Point St. Charles YMCA et Paula Bush (Université McGill)

Nous remercions Kelly Bannister, de la Faculté de développement humain et social de l'Université de Victoria, de nous avoir gracieusement permis d’inclure sa compilation de lignes directrices et de codes pour la recherche portant sur les peuples autochtones.

Principales références

Articles :

• Graham ID, Logan J, Harrison MB, Straus SE, Tetroe J, Caswell W, et al. Lost in knowledge translation: time for a map? J Contin Educ Health Prof 2006;26(1):13-24.   
• Graham ID, Tetroe J. How to translate health research knowledge into effective healthcare action. Healthc Q 2007;10(3):20-2.   
• Israel BA, Schulz AJ, Parker EA, Becker AB (1998) Review of Community-Based Research: Assessing Partnership Approaches to Improve Public Health. Annual Review of Public Health 19: 173-202. 
• Macaulay, MC, Commanda, LE, Freeman, WL, Gibson, N, McCabe, ML, Robbins, CM, Twohig , PL (1999) Participatory research maximises community and lay involvement. BMJ 319:774-778.  
• Minkler, M (2004) Ethical Challenges for the Outside Researcher in Community-Based Participatory Research. Health Education & Behaviour, 31(6): 684-697.   
• Cargo, M, Mercer, S (2008) The Value and Challenges of Participatory Research: Strengthening Its Practice. Annu. Rev. Public Health 29:24.1-24.26. 
• Jones, L, Wells, K (2007) Strategies for Academic and Clinician Engagement in Community-Participatory Partnered Research. JAMA 297(4): 407-410.
• Tandon, SD, Phillips, K, Bordeaux, B, Bone, L, Brown, PB, Cagney, KA, Gary, TL. Kim, M, Levine, DM, Price, E, Sydnor, K D, Stone, K., Bass, Eric B (2007) A Vision for Progress in Community Health Partnerships. Progress in Community Health Partnerships: Research, Education and Action Volume 1, Numéro 1, pp. 11-30. 

Examen Systématique :

• Viswanathan M, Ammerman A, Eng E, Gartlehner G, Lohr KN, Griffith D, Rhodes S, Samuel-Hodge C, Maty S, Lux, L, Webb L, Sutton SF, Swinson T, Jackman A, Whitener L (2004) Community-Based Participatory Research: Assessing the Evidence. Evidence Report/Technology Assessment No. 99 (préparé par le RTI-University of North Carolina Evidence-based Practice Center en vertu du contrat no 290-02-0016). AHRQ Publication 04-E022- 2. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality.

Livres :

• Israel BA, Eng E, Schultz AJ, Parker EA (Eds) (2005) Methods in Community-Based Participatory Research for Health. San Francisco: Jossey-Bass Publishers (disponible à la bibliothèque des sciences de la santé de McGill)
• Minkler M, Wallerstein N (eds.) (2003) Community-Based Participatory Research for Health. San Francisco: Jossey-Bass Publishers (commandé par la bibliothèque des sciences de la santé de McGill)

Liens web :

• Présentation du Centre pour la recherche participative à McGill (PRAM) 
• Lawrence Green : Guidelines and Categories for Classifying Participatory Research Projects in Health
• Journal Progress in Community Health Partnerships : Research, Education and Action
• Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones (2007) 
• Community-Campus Partnerships for Health (CCPH)
• WHO Ethical standards and procedures for research involving human beings 

Autres liens et références :

• Glass, KC and Kaufert, J. Research Ethics Review and Aboriginal Community Values: Can the Two Be Reconciled? Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, juin 2007.
• Community Health Scholars Program Le Community Health Scholars Program (CHSP) a pour but d’augmenter le nombre d’enseignants dans les écoles de santé, en mettant l’accent sur les écoles de santé publique, qui possèdent les capacités de diriger et d’enseigner la recherche participative communautaire et qui comprennent les déterminants de la santé communautaire et comment renforcer les capacités des communautés, des organismes dans le domaine de la santé et des centres d’enseignement de manière à en faire des partenaires égaux dans la recherche, la prestation de services et l’enseignement au niveau communautaire.
• Wells, K; Miranda, J.; Bruce, M., Alegria, M., Wallerstein, N. (2004), Bridging Community Intervention and Mental Health Services Research, American Journal of Psychiatry, 161(6) : 955-963
• M Stevenson JM and Cifuentes M. (2006) Recent Publications Regarding Community Based Participatory Research (CBPR): Annotated Bibliography NOTA : Cette bibliographie est un précieux outil pour ceux qui désirent faire un rapide survol de la problématique de la recherche participative communautaire. Cependant, l’ouvrage se limite aux articles indexés dans Medline et les auteurs s’en sont tenus à rechercher le terme « community-based participatory research » (recherche participative communautaire), ce qui écarte évidemment les textes dans lesquels cette expression n’a pas été trouvée.

Contenu du tutoriel :

Module 1 Introduction
Module 2 Trouver et recruter des partenaires de recherche
Module 3 Faire un relevé des obstacles et des éléments facilitateurs
Module 4 Entreprendre la conception d’une recherche en collaboration
Module 5 Gouvernance
Module 6 Éthique
Module 7 Assurer le maintien des partenariats au fil du temps
Module 8 Trouver des possibilités de financement de l’ACI
Module 9 Dissémination et mise en pratique des connaissances